上海市皮肤病医院武夷路院区。
到了20世纪90年代,上海地区基本已经不闻麻风病人。即便不幸罹患,只要及时治疗,麻风病也不再是一种绝症。1990年,上海被确认为全国第一个基本消灭麻风病的城市。相关医院也功成身退。1994年10月,上海市皮肤病防治所与上海市遵义医院合并,即今上海市皮肤病医院。随着麻风病渐渐淡出人们的视线,人们不再恐惧麻风病患者,但“创造一个没有麻风的世界”依旧是全球麻风控制的终极目标。
“被诅咒”的病人
“世界上对于他们没有记载,正义和慈悲都轻视他们?!?995年5月30日,《解放日报》连载舒新宇的作品《走进麻风病区》,第一句话引用了但丁《神曲·地狱》里的句子,来描述麻风病人特殊的遭遇:“世界上没有任何一种疾病,像麻风病这样,呈现如此独特的社会形态,承受着如此深重的冤屈。麻风无疑是人类有史以来体验过的最痛苦的疾病。任何一种疾病的病人,总会得到人们的同情和关怀,唯有麻风病人,他们不能像一个普通人那样生活,不能享受人的权利,被人类自己活生生地抛弃了。”
麻风是由麻风杆菌引起的一种慢性传染病,主要病变在皮肤和周围神经。临床表现为麻木性皮肤损害,神经粗大,由于严重者会肢端残废、面容损毁,望之令人生惧。在科学还不发达的过去,由于麻风病具有接触传染性,在许多地方的宗教或者文化中,认为麻风病人不是有病,而是触犯了神,所以受到惩罚,成了不可接触的恶灵。他们不是病人,而变成了罪人?!?935年,广东军阀陈济棠在广州白云山下,一次枪杀麻风病人三百多人。1936年,广东高县县长马炳乾捕杀麻风病人二百多,并下令,凡捕杀麻风病人一名,可领取赏金20元……千百年来,人们对付麻风病人唯一的办法就是火烧和活埋?!币恍┎∪吮蛔迦松踔燎兹松焙?、毒死、驱逐,甚至被集体赶到山洞中烧死。而一些好不容易被医生抢救回来的病人,因为面容肢体畸形残疾,不能被社会所容,过着生不如死的生活。
1980年,世界卫生组织指出:“没有任何疾病能在社会上引起这样的不良反应,并且对病人及其家庭造成如此多的痛苦和不幸。”
上海这样抗击麻风
上海,很早就开始与麻风病搏斗。
早在清同治十二年二月三日(1873年3月1日),《申报》就报道上海发现麻风病。根据《上海卫生志》记载,20世纪初,国外的防止麻风运动引起上?;浇袒嵊氲胤饺刃娜耸康闹厥?,上海于1926年1月,会同美国麻风救济会总干事但尼尔(Danner)建立防止麻风委员会组织。随后相继成立中华麻风救济会、中华麻风救济会妇女分会、中华麻风救济会妇女后援会,开展宣传教育和募捐运动,并开设麻风诊所和中华麻风疗养院。1927年2月,淞沪商埠卫生局会同中华麻风救济会,在虹口狄思威路(今溧阳路)与公平路间华界调查麻风,发现周围1英里内至少有麻风病人百余人。1933年4月调查,发现上海麻风病人大都来自移民,集中居住于闸北、杨浦、徐家汇、浦东等地。1937年调查估计,上海麻风病人约有2000人??谷照秸⒑?,大批难民来沪,麻风患者随之增加,临时麻风院收治病人115人,每周就诊病人多达75人。1946年11月调查统计,上海400万人口中麻风患者3000人左右,其中有不少是低收入人群,因缺医少药,患者得不到必要的治疗,以致流散社会,处于悲惨境地而辗转传染,市民深以为畏。
上海解放后,上海市人民政府于1954年接办中华麻风疗养院,改名为上海市麻风医院。1957年10月1日改名为上海市麻风防治院,重点收治有传染性和需做手术的麻风病人。1966年12月26日,改名上海市遵义医院,承担全市麻风病防治、科研、康复和教学工作。与此同时,上海又在郊县建立麻风防治机构。1979年,建成麻风防治网。在此期间,反复进行“麻风可防、可治、不可怕”的宣传教育;开展流行病学调查,以尽早发现病人;坚持规范治疗和密切接触者的定期监测,结合防治开展科学研究。
《上海卫生志》记载:新中国成立前,对麻风病患者,主要用大枫子治疗。1954年后,以氨苯砜为主,对各型麻风病患者普遍进行正规治疗。多菌型患者住院治疗;少菌型患者在门诊治疗或在家治疗,定期送医送药上门。接受治疗的患者达到临床治愈标准后,仍继续门诊随访或在家巩固治疗。随着医疗水平的提高,麻风病渐渐得到控制,曾经被隔绝的麻风病人再次融入人群。
治愈疾病只是开始
舒新宇记录了这样两个故事:
原卫生部防疫司司长王健20世纪80年代初到西藏、四川等地看望麻风病人,病人们见到他放声大哭。原来,30年来,他们除了医生,见不到一个其他健康人,没有人接近他们,没有人为他们的苦难说话,他们被人们彻底地遗忘了。王健被深深地震撼了,他说,我们要大张旗鼓地宣传麻风病的实况,要为现在还在患病的病人得到人的待遇大声疾呼。
原卫生部顾问、中国麻风协会会长马海德博士,有一年春节的大年初一到河北省望都医院看望麻风病人。他想跟一个病人握手,那个病人却不敢伸出手来。病人慢慢看出马老并不怕他,真心地想跟他握手,几经犹豫,方才怯怯地伸出手来,慌慌张张地握了一下,随后激动得泪水盈眶:“我20年来从来没有摸过别人的手!”马老深为感叹:“20年啦!你说我们每一个人,哪一个每天不跟别人握好多回手,麻风病人却碰都不敢碰,那是够苦的?。 ?/p>
到了20世纪90年代,上海地区基本已经不闻麻风病人,即便不幸罹患,只要及时治疗,麻风病也不再是一种绝症。1990年,上海全市累计发现麻风病人5421例,除死亡和外迁者外,治愈病人3303例,现症病人33例。同年4月,经卫生部考核,上海被确认为全国第一个基本消灭麻风病的城市。相关医院也功成身退。1994年10月,上海市皮肤病防治所与上海市遵义医院合并,即今上海市皮肤病医院。
随着麻风病渐渐淡出人们的视线,人们不再恐惧麻风病患者,但也意味着曾经是众矢之的的病患,渐渐被人遗忘。
2006年“世界防治麻风病日”时,《解放日报》记者报道,在2005年“上海有6人新发麻风病,目前正在接受治疗的患者共30余名,其中大多数为外来人员。近两年来,全市先后治愈麻风病患者98名”。当时,上海尚有近百名因麻风病致残的住院养老者,其中不少为年过七旬的孤老,这些人生活不能自理、经济无法独立,渴求得到社会更多的关怀和帮助。
未竟的事业
2013年6月,《解放日报》报道了时年75岁的老人李红珍,她出生在上海吴淞口,和哥哥李玉鲜在上海生活,1964年随丈夫在广东制药厂工作时,感染上麻风病。已经怀孕3个月的她因为受限于当时的医疗条件,没有得到良好治疗,孩子生下后就夭折,丈夫也和她离了婚,工作也丢了。当时,谁家里有了麻风病人,全家都会抬不起头。李红珍主动与家人断绝来往,孤身前往广西一家治疗麻风病的医院,病愈后一直生活在广西北海市合浦县蛟龙塘麻风病康复村,与世隔绝。
北海的志愿者告诉记者,过去一些麻风病人痊愈后,会残疾或在身体上留下畸形,“从1999年到2009年的10年中,当地至少有10位麻风病痊愈者因各种原因自杀身亡”。2010年,北海民间志愿者协会走进村里,与老人们谈心、沟通。在与李红珍老奶奶的接触中,志愿者们发现,尽管她从未开口要求寻找亲人,但闲聊时,她很愿意谈起自己早年在上海的经历和自己的亲人。志愿者们说:“这正是老人思念家人心切的表露?!?/p>
这个当年只有26岁的上海女孩,就这样被麻风病改变了一生。可翻遍那一年本市的报纸,联络了报道这件新闻的记者,却再没有听到有关老人寻亲的后续消息。
随着这些病人的老去,人们恐怕会松懈对这一疾病的警惕。但对看不见的病菌的防范,依旧是未完成的事业,任重道远。
2016年9月19日,第19届国际麻风大会开幕式在北京国际会议中心举行。近百个国家和地区的知名专家学者和代表1300余人参加会议。大会以“未竟事业——终止传播,预防残疾,促进融合”为主题。世界麻风防治事业取得了巨大成就,但还是任重道远,仍需要国际社会团结协作、克难攻关?!按丛煲桓雒挥新榉绲氖澜纭币谰墒侨蚵榉缈刂频闹占勘?。
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